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【全国两会的中南声音】代表黎志宏:建议加快建立罕见病医疗保障制度
2019-03-14 09:31 尧遥 杜晓东 张觅奇  央广网 审核人:

“与常见疾病相比,罕见病具有多发生于儿童、病情严重且诊断治疗困难等特点。在众多罕见病中,只有不到1%的疾病有有效治疗方案。”今年两会,全国人大代表、中南大学医院管理处处长黎志宏建议,国家在大力推进罕见病好政策的基础上,加快步伐将罕见病诊疗纳入到医疗保障体系中。

黎志宏介绍,罕见病患者在我国约有2000万人,“但在众多罕见病中,只有不到1%的疾病有有效治疗方案,如戈谢病、庞贝病。”

“罕见病患者的平均确诊时间长达5年,哪怕是在医疗保健体系较为发达的国家也不例外,无数家庭辗转于复杂的医疗系统,却屡被误诊。”黎志宏称,中国罕见病的现状之一就是缺乏基础流行病学数据,诊疗还欠规范。

“我国对罕见病群体和罕见病的诊断技术与治疗药物的研究非常重视。”黎志宏表示,今年国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,并上线了国家罕见病注册登记系统(NRDRS),“这个系统的建设秉持规范、开放、长期、发展的原则,目前可支持121种罕见病的注册,累计登记病例3万余例。”

“2月27日,国家卫生健康委员会《罕见病诊疗指南(2019年版)》正式发布,这将意味着罕见病5.3年的平均确诊时间将会被缩短。3月1日,国家对21种罕见病药品制剂及一些原料药征收增值税从16%降至3%。”黎志宏说,这意味着更多的药企可以投身到罕见病药物的研发之中,更多的患者将会减少用药的负担。

鉴于罕见病因诊断、治疗困难,经济负担重等情况,黎志宏建议国家在大力推进罕见病上述好政策的基础上,加快步伐将罕见病诊疗纳入到医疗保障体系中,使诊断明确、疗效确切的罕见病患者能治愈回归社会。

 

转载:央广网

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